سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از کاهش ردیف بودجه بیماران خاص در سال ۹۹ به شدت انتقاد کرد.
احمد قویدل، ضمن انتقاد شدید از کاهش بودجه بیماران خاص، گفت: کاهش ۲۵ درصدی بودجه بیماران خاص در سال ۹۹ در حالی که در بودجه سال گذشته به رغم افزودن چهار بیماری به حوزه بیماران خاص این بودجه افزایشی نیافته بود، یک ظلم بزرگ در حق بیمارانی است که زندگی عادی آنها در گرو دسترسی به دارو و درمان مستمر است.
وی افزود: بر اساس یک رسم نانوشته و اصولی از آنجا که حوزه بهداشت و درمان کشور از حوزه های حاکمیتی محسوب می شود خط قرمزی وجود داشت که با تمام بحران هایی که به کشور به صورت های مختلف تحمیل می شود، بودجه های وزارت بهداشت مصون از تعرض هایی با این شکل قرار گیرد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، ادامه داد: در سال های جنگ تحمیلی هم شاهد این مواظبت از طرف نمایندگان مجلس شورای اسلامی و مدیران دولتی بودیم. ما نمی دانیم کارشناسان با چه تفکری این بودجه را کاهش داده اند.
قویدل با طرح این سئوال که آیا سازمان مدیریت و برنامه ریزی به عواقب آن اندیشه کرده است، گفت: متاسفانه ما حساسیت های لازم در نمایندگان مجلس به خصوص کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در حوزه بیماری های دیر درمان را ندیده ایم. قاعدتا آژیر خطر کاهش بودجه بیماران خاص را باید نمایندگان مجلس به صدا در آورند. البته مجلس کارنامه بسیار ضعیفی در دفاع از حقوق حقه بیماران خاص دارد.
وی افزود: مقام معظم رهبری همواره سفارش فرموده اند که بیمار نباید رنجی جز بیماری داشته باشد. بیماران خاص از دردمندترین بیماران دائمی کشور هستند که درمان و دارو بخشی از نیاز روزمره آنها است و مشارکت اجتماعی آنها در جامعه (امنیت شغلی و تحصیلی) در گرو دسترسی مناسب و به موقع به دارو و درمان است.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، تصریح کرد: یک دانش آموز هموفیلی وقتی دسترسی به دارو و درمان ندارد و یا اختلالی در این حوزه برای او پیش بیاید با دردی درگیر است که اساسا هر تمرکزی را از او می گیرد و کوچک ترین ثمره آن شکست تحصیلی است که سرنوشت زندگی او را تغییر می دهد و در گام های بعدی در غلتیدن بیمار هموفیلی به ورطه معلولیت است.
وی افزود: عدم سیاست گذاری اصولی در حوزه بیماری های خاص همه آرزوهای والدین این بیماران را برای خوشبختی فرزندانشان بر باد می دهد. مخاطرات جانی نیز از جمله عوارض این کاهش بودجه است.
قویدل ادامه داد: متاسفانه انتقال یارانه ها به سازمان های بیمه گر که هم کارآمدی لازم را ندارند و هم با سیاست های انقباضی بدون توجه به اینکه در آینده بیماران با چه مشکلاتی روبرو می شوند نیز مشکلی مضاعف بر این کاهش بودجه است.
وی گفت: مجلس شورای اسلامی می بایست به عنوان یک ارگان نظارتی ساز و کاری برای قصه تکراری بدهی بیمه ها بیاندیشد. این موضوع یک اثر تخریبی جدی بر سیاست گذاری های حوزه درمان می گذارد. چرخه تولید داخلی را فلج می نماید. شاید بازگشت اصولی به روش قبلی و پرداخت یارانه های دارویی به وارد کنندگان و تولید کنندگان دارو در شرایط بحرانی کنونی یک عقب نشینی اصولی و شایسته باشد.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران ابراز امیدواری کرد نمایندگان مجلس شجاعانه در مقابل این کاهش بودجه حوزه بیماری های خاص بایستند و اجازه ندهند بیماران خاص قربانی بی تدبیری شوند که از وظایف حاکمیتی غفلت می کند.
وی تصریح کرد: البته علاوه بر ضرورت بودجه کافی برای اداره بیماری های خاص، نظارت بر هزینه کرد این بودجه اهمیت بسیار دارد. همه به خاطر دارند در دوره وزارت دکتر هاشمی ۸۳ مرکز درمان بیماران خاص به صورت همزمان در کشور با سر و صدای فراوان افتتاح شد. به اظهار وزیر بهداشت وقت، برای تجهیز آن بودجه اختصاص داده شده بود، اما عملا تجهیزی صورت نگرفت و وضع مراکز موجود هم به وخامت گذاشت.
قویدل اظهار داشت: برای نمونه مرکز درمان هموفیلی ها در اصفهان که همواره در ردیف مراکز درجه یک کشور بود آنچنان گرفتار مشکلات شده بود که از ارائه خدمات ساده فیزیوتراپی و دندانپزشکی عاجز گردیده بود. همچنین در نمونه ای دیگر احکام قضائی حقوقی که در سه سال اخیر علیه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در باقیمانده پرونده های قضائی هموفیلی صادر گردیده است، در موارد پرداخت از چه محلی تامین بودجه شده است. سازمان انتقال خون سهم خود از این محکومیت ها را هنوز نپرداخته است و این پرداخت را موکول به صدور اجراییه اجرای احکام نموده است. اما وزارت بهداشت از کدام محل مجموعه این پرداخت ها را داشته است.
وی افزود: آیا نمایندگان مجلس و سازمان برنامه و بودجه از این حکام قضائی لازم الاجرا مطلع هستند. از مراجع نظارتی مانند سازمان بازرسی کل کشور، مجلس شورای اسلامی و همچنین دفتر بازرسی های ویژه ریاست جمهوری می خواهیم تحقیق کنند که طی سه سال گذشته خسارات و ضرر و زیان احکام محکومیت وزارت بهداشت در پرونده های قضائی هموفیلی از کدام محل بودجه پرداخت شده است. طبق قانون وزارتخانه ها و سازمان های دولتی در صورت محکومیت در مراجع قضائی می بایست مراتب را گزارش و برای پرداخت دیون خود ردیف بودجه بخواهند. مبادا این پرداخت ها از محل بودجه های درمانی و دارویی بیماران خاص پرداخت شده باشد که بی انصافی بزرگی در حوزه درمان و داروی بیماران خاص است که با کاهش غیر منطقی و غیر عقلایی بودجه ها از یکسو و افزودن چهار بیماری دیگر به حوزه بیماران خاص با آن مواجه هستند.
منبع: مهر